Vañó tiene hemofilia, “enfermedad genética que se caracteriza por la deficiencia de uno de los 12 factores de la sangre, en mi caso el factor 8, por tanto hemofilia A”, explica. “Esta enfermedad afecta a la coagulación de la sangre por lo que pueden presentarse sangrados o daños articulares y causar discapacidad física y orgánica”, añade. 

 

Se la detectaron cuando tenía un año y medio cuando al caerse se hizo una herida en la boca que no dejaba de sangrar. “En el hospital me hicieron las pruebas y como mi madre era portadora de hemofilia confirmaron que yo había heredado la enfermedad”, comenta. 

 

Según Vañó, la hemofilia causaba muchas muertes antes pues no contaban con el tratamiento que se ha ido desarrollando a lo largo de los años, con la profilaxis, “que consiste en pincharse en vena el factor que le falta a la sangre, el 8 en el caso de los hemofílicos A y el 9 en el caso de los hemofílicos B, con lo que se consigue que el cuerpo esté a unos niveles similares a los que se tienen sin la enfermedad”, precisa.  “Con este tratamiento hubo fallos muy graves durante los años 80 y 90”, recalca. El factor que estos enfermos requerían era extraído de las transfusiones de sangre, “pero como entonces no tomaron las medidas sanitarias apropiadas, en ocasiones se extrajo de sangre contaminada por SIDA o por hepatitis C, por lo cual muchos enfermos de hemofilia contrajeron estas enfermedades”. 

 

Fue esta cuestión lo que impulsó a Vañó a meterse más de lleno, en 1994, en la asociación de hemofilia de la Comunidad Valenciana. Entonces, no solo inició su lucha  por personas con su misma enfermedad sino que además entró en federaciones de personas con otras discapacidades. 

 

 

Comenta Vañó que en la lucha que emprendió por la hemofilia consiguió que la administración pública incluyese el tratamiento para esta enfermedad en la cartera de servicios de la Comunidad Valenciana. Aclara también que la profilaxis en España es actualmente muy segura, esto es, que no se está extrayendo de sangre humana sino que se está obteniendo de forma recombinante, para evitar los contagios que se dieron anteriormente de SIDA y hepatitis C. 

 

Además, recuerda que tras ser presidente de la asociación de hemofilia durante tres años, pudo conseguir aunar y acordar mejoras en el tratamiento de esta enfermedad a nivel nacional. “Haber conseguido algo para un niño muy enfermo, con hemofilia, y que los familiares te lo agradezcan, me llena de ilusión y alegría. Esta labor te da mucho a nivel personal”, expresa. 

 

No olvida citar también, que colabora incansablemente junto a otras personas con sus mismos anhelos para que se aprueben las políticas que beneficien a personas con discapacidad. Pero sobre todo  afirma que su dedicación a temas sociales y sociosanitarios, “me ha hecho desarrollar como persona y mejorar”.

 

Respecto a la infancia, explica que es muy importante enseñar a los familiares de los niños con esta enfermedad a establecer bien una primera fase en la que se les transmita que no es una enfermedad grave y que tampoco tiene que condicionar su vida, ya que este primer paso será fundamental a la hora de afrontar la enfermedad. Precisamente por esto, las asociaciones se están encargando de desarrollar minuciosamente esta fase con las familias.  “Yo tuve con mi familia esa primera fase bien hecha, y así fui hacia delante, sabiendo mis limitaciones pero sin hacer de ellas un condicionamiento”, asegura. 

 

Relata Vañó que en las asociaciones en las que trabaja ahora están impartiendo cursos de liderazgo para jóvenes, con el propósito de incentivarlos a que sigan la lucha por las personas con discapacidad. “Hoy en día no hay tantas iniciativas de personas que quieran unirse o luchar por estas causas. Trabajar y estar en las asociaciones al mismo tiempo te quita cosas de tu vida privada. Aquí no se tienen horarios, en cualquier momento tienes una reunión, mucho trabajo los fines de semana… Entonces el tiempo pasa y cuando buscas un relevo y ves a personas que tienen que estar por detrás para cogerlo, lamentablemente no hay tanta gente como quisieras. Hay muchas cosas que están mejor, por eso las personas no se involucran realmente y no dan el callo. Hay patologías, enfermedades o discapacidades que están mucho mejor que hace 30 años, pero la unión tiene que seguir existiendo”, esgrime. “Por ejemplo, en las enfermedades raras las familias son mucho más activistas”, agrega.

 

Y en cuanto a la lucha que des las entidades afrontan, en sus negociaciones y encuentros con las administraciones y partidos políticos, tiene claro el color que debe seguir: “En esta lucha por las personas con discapacidad no tendría que defenderse un color, es decir un partido político”, apostilla. “Aunque sin querer te estés metiendo en política hay que limitarse a reivindicar las mejores medidas a favor de la discapacidad”, opina. 

 

Luis Vañó actualmente es presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA), vicepresidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) de Valencia, vicepresidente de COCEMFE Comunidad Valenciana, vicepresidente de la Coordinadora de Asociaciones de VIH y SIDA (CALSICOVA), además de ser miembro del comité ejecutivo de CERMI CV y coordinar la confederación de sanidad de la Comunidad Valenciana, con las que lucha activamente por las personas con discapacidad. Pero sus días no acaban con su trabajo en cada una de estas asociaciones ya que también dedica tiempo a su mujer, a su hija Alba, y a sus tres perritos, como él mismo apunta. 

 

Al final, queda clara su motivación al desarrollar tanta actividad y trabajo diario: “Con lo que yo hago desde las asociaciones creo que estoy contribuyendo para que este mundo pueda llegar a ser mejor. Aunque pienso que lo deseable sería que las asociaciones no existiesen porque eso significaría que tendríamos un estado de bienestar sorprendente, con un servicio sanitario perfecto, con las prestaciones justas, con accesibilidad para todos, es decir un verdadero sueño que ojalá se pueda dar en un futuro”. 

 

La utopía de la que habla Vañó está lejos de cumplirse, tal y como lamenta él mismo, y más teniendo en cuenta los recortes en distintos ámbitos de la discapacidad. Y precisamente porque lo sabe, sigue “dando la tabarra hasta el final” como él dice, lo que sin duda le ayudará a cumplir su deseo de irse “mejor de este mundo”.